Septembar se u svijetu obilježava kao mjesec u kojem se posebna pažnja posvećuje pacijentima oboljelim od malignih oboljenja krvi. Iako su širom svijeta dostupni brojni lijekovi koji pacijentima oboljelim od maligniteta krvi pružaju brojne mogućnosti liječenja i očuvanje kvalitete života, Bosna i Hercegovina pred sobom ima još puno toga za uraditi kako bi oboljelima omogućila makar dio onoga što pacijenti u razvijenim zemljama imaju.

Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma, mjelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u BiH predstavlja infografike koje će vam pomoći da na vrijeme prepoznate simptome bolesti i na taj način bolest otkrijete na vrijeme.

Multipli mijelom je vrsta karcinoma koštane srži koji se javlja u plazma ćelijama, a koje se normalno nalaze u koštanoj srži i kod zdravih ljudi su dio imunog sistema. Za liječenje su u svijetu dostupni brojni lijekovi i terapijski protokoli koji pacijentima u Bosni i Hercegovini nisu dostupni.

“Bolest smo otkrili sasvim slučajno. Ja radim kao profesorica tjelesnog odgoja u školi i svake godine imamo obavezan sistematski pregled. Nalaz nije bio dobar, pokazao je malokrvnost i to je bio razlog za odlazak hematologu.”

Ovako priču počinje naša sagovornica koja treću godinu boluje od multiplog mijeloma. Kaže da je put od tog prvog nalaza do dijagnosticiranja bolesti bio dug i težak.

Multipli mijelom je vrsta karcinoma koštane srži koji se javlja u plazma ćelijama, a koje se normalno nalaze u koštanoj srži i kod zdravih ljudi su dio imunog sistema. Simptomi ove bolesti su poprilično nespecifični, a prvi koji je osjetila naša sagovornica bio je jak bol u leđima.

Oboljeli od multiplog mijeloma u BiH prepušteni sami sebi

Kod liječenja multiplog mijeloma, rana dijagnoza je od presudne važnosti jer se tada postižu najbolji rezultati u liječenju. U svijetu su danas dostupni brojni lijekovi i terapijski protokoli koji se primjenjuju u liječenju multiplog mijeloma. Za većinu pacijenata u Bosni i Hercegovini, nakon dijagnosticiranja bolesti, tek počinju pravi problemi. Naime, bortezomib i lenalidomid su lijekovi koji se najčešće propisuju pacijentima za liječenje multiplog mijeloma. Potrebne lijekove, posredstvom Zavoda zdravstvenog osiguranja FBiH, dobije tek poneki pacijent. Većina njih je prinuđena lijekove nabaviti samostalno.

“Terapija postoji ali je pacijenti trebaju nabaviti sami. Tako da je tada krenula potraga za lijekovima u koju se uključila cijela moja porodica, prijatelji i poznanici. Bili smo prestrašeni.”

Kaže da tada ni ona niti članovi njene porodice, nisu znali ništa o bolesti, a naročito nisu znali kako doći do prijeko potrebnih lijekova. Pronašli su na internetu Udruženje Mijelom i saznali da jedan lijek mogu nabaviti u Hrvatskoj, a drugi iz daleke Indije.

“Cijena jednog od potrebnih lijekova u Hrvatskoj je 600 HRK dok je isti taj lijek u BIH oko 1000 KM” – dodaje naša sagovornica.

Bosna i Hercegovina još uvijek značajno zaostaje u liječenju ove bolesti, najviše zato što se niti jedan lijek ne može dobiti besplatno.

Prema trenutno dostupnim podacima, u BiH od ove bolesti u prosjeku oboli 200 osoba godišnje, a samo 10 lijek dobiva besplatno.

Liječenje multiplog mijeloma je kompleksno, jako skupo i iscrpljujuće za pacijente ali i njihove porodice.

„Ja sam imala sreću da sam mogla naći i platiti ovu terapiju. Pitate li se šta se dogodi sa onima koji tu mogućnost nemaju?“

Covid 19 pandemija onemogućila nabavku lijekova

U vrijeme pandemije, mogućnost nabavke lijekova nije imao gotovo niko. Budući da pacijenti u BiH samostalno plaćaju i nabavljaju lijekove, mnogi su ostali bez potrebne terapije.

„Zamislite situaciju u kojoj je veliki broj oboljelih od multiplog mijeloma u konstantnoj neizvjesnosti. U vrijeme pandemije kada je većina državnih granica bila zatvorena, mi nismo znali kako ćemo nabaviti lijekove. Neke je teško nabaviti i sada“ – zaključila je naša sagovornica.

Krvna oboljenja itekako su prisutna u Bosni i Hercegovini. Broj pacijenata iz godine u godinu  raste, a uslovi liječenja i terapijske mogućnosti ostaju na istom nivou. Smatra ovo profesorica, hematolog i predsjednica Udruženja hematologa Republike Srpske Sandra Hotić Lazarević i dodaje da je pandemija COVID 19 tešku situaciju za pacijente učinila još težom.

Multipli mijelom i Hodgkinov limfom su oboljenja iz grupe hematoloških maligniteta. Multipli mijelom najčešće zahvata kosti, a Hodgkinov limfom limfne čvorove. Za ove bolesti, kao i za mnoge druge, rana dijagnoza je jako bitna jer je iznimno važno na vrijeme izabrati terapijsku opciju i započeti terapiju. U Bosni i Hercegovini, dijagnosticiranjem bolesti, čak i u ranom stadiju, problemi ne prestaju, naprotiv. Pacijenti u BiH nemaju dovoljno mogućnosti za liječenje u svojoj zemlji,  a profesorica Sandra Hotić Lazarević smatra da su uslovi liječenja ovih pacijenata u cijeloj BiH slični.

„Što se tiče same dijagnostike možemo reći da pacijenti imaju vrhunski pristup i da je dijagnostika potpuno kompletirana. Također ću reći da je svaki pacijent priča za sebe. Veliki je izazov liječiti pacijente sa multiplim mijelomom, a evo i zašto. Znamo preporuke, čitamo kakve sve terapijske mogućnosti pacijenti imaju, a mi nažalost ipak nismo u stanju da to našim pacijentima omogućimo. Na svim našim zajedničkim sastancima, kolega iz Federacije BiH i mi hematolozi iz Republike Srpske, zaključimo da zaista nemamo sve terapijske mogućnosti. Što se tiče Hodgkinovog limfoma, napravljeni su mali pomaci kada su u pitanju terapije. Međutim, nemamo dovoljno mogućnosti“ – pojasnila je profesorica Sandra Hotić Lazarević.

Dodaje da su uslovi za liječenje ovih pacijenata gotovo katastrofalni.

„Na skali od 1 do 10, mi smo negdje na broju 3 što se tiče terapijskih mogućnosti“ – zaključila je.

Susret s malignom bolešću predstavlja veliku prekretnicu u životu svakog pojedinca

i njegove porodice. Strah od nepoznatog i pitanje ishoda liječenja dodatno opterećuju.

Zato ljekari, tvrdi profesorica, pacijentima pružaju zdravstvenu skrb ali i psihološku podršku.

„Oboljeli se najviše suočavaju sa strahom i neizvjesnošću pa im zato treba predstaviti sve terapijske opcije koje postoje. Kako kod nas, tako i u svijetu. Pored toga što su zabrinuti za svoje stanje i svoju budućnost, pacijenti u BiH moraju brinuti i o tome da li će dobiti adekvatnu terapiju i na kraju krajeva, da kažem ovako surovo, moraju brinuti o tome da li će imati dovoljno novaca da svoju terapiju plate“ – pojasnila je profesorica Sandra Hotić Lazarević.

Pandemija COVID 19 uticala je negativno i na ovu grupu pacijenata. Imunološki slabiji pacijenti, a u prvom redu onkološki, posebno su ugroženi jer već imaju bolesnu koštanu srž i primaju razne terapije pa su samim tim imunokompromitovani.

„Desilo se i to da su, recimo pacijenti koji su tek trebali da budu dijagnosticirani, zbog situacije sa pandemijom, izbjegavali dolazak hematologu i sa dijagnozom se zakasnilo“ – zaključila je profesorica Hotić Lazarević.

Septembar se u svijetu obilježava kao mjesec u kojem se posebna pažnja posvećuje pacijentima oboljelim od malignih oboljenja krvi. Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti Mijelom u BiH podsjeća da su pacijenti u BiH nevidljivi i da nemaju dovoljno mogućnosti za liječenje u svojoj zemlji. Budući da je rano otkrivanje bolesti od iznimne važnosti, Udruženje Mijelom u BIH predstavlja infografike i video animacije koje će vam pomoći da prepoznate simptome i na taj način bolest otkrijete na vrijeme.

Hodgkinov limfom i multipli mijelom su krvna oboljenja o kojima se u Bosni i Hercegovini ne govori dovoljno. Iako su širom svijeta dostupni brojni lijekovi koji pacijentima oboljelim od maligniteta krvi pružaju brojne mogućnosti liječenja i očuvanje kvalitete života, Bosna i Hercegovina ima još puno toga za uraditi kako bi oboljelima omogućila makar dio onoga što pacijenti u razvijenim zemljama imaju.

Simptomi koji mogu pobuditi sumnju da se radi o Hodgkinovom limfomu ili multiplom mijelomu su nespecifični mogu ukazivati i na neke druge bolesti i stanja, te je od iznimne važnosti pravovremeno se javiti ljekaru, kako bi se uradile sve potrebne pretrage i postavila tačna i konačna dijagnoza.

Kada se govori o liječenju Hodgkinovog limfoma, većina pacijenata (njih oko 80%) vrlo dobro reaguje na inicijalno liječenje i bolest se godinama ne vraća, tako da imaju zadovoljavajuću kvalitetu života i potpuno su ravnopravni i funkcionalni članovi zajednice. Za one pacijente kojima se bolest vraća, postoje terapije koje određuje stručni tim ljekara hematologa.

Kod liječenja multiplog mijeloma, rana dijagnoza je od presudne važnosti s obzirom da se tada postižu najbolji rezultati u liječenju. Dostupni su brojni lijekovi i terapijski protokoli koji se primjenjuju u liječenju multiplog mijeloma. Sam tok bolesti je karakteriziran periodima remisije, odnosno vremena bez aktivnih znakova bolesti i periodima pogoršanja kada je prisutna aktivna bolest. Cilj liječenja je da bolest što duže bude u mirnoj fazi bez prisutnih znakova oboljenja i aktivnosti bolesti.

Pandemija COVID19 i za ove je ranjive grupe pacijenata postavila brojne izazove, počevši od same dostupnosti zdravstvenih usluga pri postavljanju dijagnoze, pa sve do očuvanja zdravlja u kontekstu izbjegavanja zaraze kako se osnovna bolest ne bi dodatno komplikovala. Stoga je jako važno održavati redovni kontakt sa svojim ljekarom i pravovremeno tražiti savjet o daljem postupanju, bilo da je u pitanju postavljanje inicijalne dijagnoze, ili pak redovno kontrolisanje bolesti.